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Ah ok… grazie mille Ela…
Adesso chiederò info piu’ dettagliate anch’io…. :rose:Lotta dura senza paura@annalu12 premetto che non ne capisco molto di questa faccenda, visto che sto scoprendo le cose man mano. Ma gli invalidi civili in base alla percentuale ottenuta, hanno diritto a diverse agevolazioni. Tipo a rientrare nelle categorie protette, aventi diritto a protesi, ecc.
Vola verso la luna, e se non ci riesci, ti perderai tra le stelle
Ciao ragazze…
bazzico da un po’ sul forum e per caso ho trovato la vostra sessione …. :bye: :bye:
Io pure sono affetta da endometriosi e per mia fortuna scoperta solo all’età di 40 anni mentre ero alla ricerca del mio “terzo” figlio….(che sembra non trovare la strada! :wacko: :wacko: )
Il mio caso é un po’ anomalo, perché non ho mai avuto dolori nonostante 2 interventi in cui l’ultimo per poco ci lasciavo le penne 🙁 Sono andata in setticemia e il professore che mi ha operata mi ha proprio detto che se non interveniva subito, tempo una settimana e l’infezione intaccava il rene……
Sono stata operata a gennaio, per fortuna nessuna resezione intestinale ma una bella pulizia in tutta la pancia…dove mi hanno asportato circa un litro di pus 😥 😥 😥 😥 Esperienza traumatica, ma oggi sono qui e posso dire che nonostante tutto sto di nuovo bene.
Anch’io mi sono fatta seguire da un centro specializzato, a Bologna dove ringrazierò a vita l’equipe del professor Seracchioli (mi ha operato lui stesso!) perché stare in buone mani si é già a metà del percorso…
@eoslayla potresti sentire anche il Sant’Orsola, che magari da Roma, puoi fare la visita in giornata prendendo un alta velocità e in 2 ore sei li…. Anch’io come le altre mi sento di dirti di non perdere tempo con un ginecologo che non ha esperienza in endometriosi..
Tra l’altro il 9 ottobre ho fatto la visita di controllo dei 6 mesi e sembra essere tutto apposto…e mi hanno inserito in un nuovo progetto riguardo l’alimentazione.
Il 25 avrò la visita e con la mia cartella clinica compilerò un test che verrà poi consegnato ad un noto medico che studia l’alimentazione proprio in caso di endometriosi e mi farà una dieta personalizzata, in quanto mi é stato spegato proprio l’altro giorno che non tutte le “dritte” alimentari che si trovano in giro o su internet fanno bene ad ognuna.
Mi hanno spiegato che ognuna viene colpita da questa malattia in modo diverso, intaccando organi differenti e quindi per questo andrebbe analizzato il singolo caso…a Bologna sono partiti da poco, e io sarò ben lieta di partecipare a questo progetto.
@Ela81, scusa la domanda ma in che consiste l’invalidità? Cioé che potresti lavorare al 70% ? :unsure: :unsure: :unsure: A me hanno dato solo l’esenzione, cosi dal prossimo controllo dei 6 mesi non dovrò piu’ pagare le visite che farò con loro…..
Lotta dura senza pauraCapisco che sia difficile con la bambina, ma x scrupolo, io proverei quanto meno a fare la prima visita.
Io sono Siciliana e quando avevo la visita sola facevo andata e ritorno in giornata. Tu potresti pernottare una notte, li vicino all’ospedale ci sono diversi b&b ormai hanno creato un business. Prova solo per toglierti qualsiasi tipo di scrupolo.
@Ele81 hai ragione dovrebbero riconoscere questa malattia di più. Il mio medico di famiglia mi ha detto che non è una malattia invalidante quindi nessuna domanda.Vorrei tanto che accadesse 💑💏👪
mi ero dimenticata di dire che durante il periodo di assenza sul forum, ho fatto domanda ed ottenuto l’invalidità civile al 34% per l’endometriosi. Purtroppo non è cambiato molto per me, visto che mi segue il primario di ginecologia e mi visita in libera professione, inoltre la yasmine non la considerano come cura e pago tutte le volte la confezione. Ma spero in un miglioramento sulla legge e che inizieranno a prendere di più sul serio tale malattia, anche a partire dal primo stadio.
Vola verso la luna, e se non ci riesci, ti perderai tra le stelle[quote quote=542983]Grazie @valeria, molto gentile. Purtroppo vivo in provincia di Latina, quindi la vedo difficile riuscire ad arrivare a Verona con la bimba così piccola
In ogni caso mercoledì ho una visita ginecologica, sono “curiosa” di vedere cosa mi dirà questa volta e se effettivamente posso fare qualche esame più approfondito, mi piacerebbe arrivare preparata alla visita e con un’idea più chiara del percorso tipico che si deve affrontare[/quote] Purtroppo l’endometriosi è una malattia insidiosa e diversa per ogni donna, non esiste neanche un farmaco che vada bene a tutte, sono sempre soluzioni sperimentali. L’unica cosa che mi sento di consigliarti è quella di farti vedere da un centro specializzato in questa malattia. Io mi faccio seguire dal primario della mia città, nonostante qualche volta mi sono sentita persa e arrabbiata, devo dire che sono in buone mani. Ci sono diverse associazioni sul web come l’ape e l’associazione italiana edometriosi, inoltre in questo post puoi trovare qualche info anche sull’alimentazione, se lo leggi fin dall’inizio potresti avere un’infarinatura.
Vola verso la luna, e se non ci riesci, ti perderai tra le stelleGrazie @Valeria, molto gentile. Purtroppo vivo in provincia di Latina, quindi la vedo difficile riuscire ad arrivare a Verona con la bimba così piccola 🙁
In ogni caso mercoledì ho una visita ginecologica, sono “curiosa” di vedere cosa mi dirà questa volta e se effettivamente posso fare qualche esame più approfondito, mi piacerebbe arrivare preparata alla visita e con un’idea più chiara del percorso tipico che si deve affrontare
Eos, Noisex, e la loro stellina ❤Sono mamma di Zoe (8 anni)Di dove sei?
Potresti contattare a negrar provincia di Verona,l’ospedale sacro cuore,per fare una visita con un ginecologo di li. Loro sono specializzati in endometriosi magari ti possono aiutare.
Per la prima visita basta telefononare e prendere appuntamento con qualsiasi dottore,tanto sono tutti bravi, così almeno paghi solo il ticket, se invece scegli il dottore devi fare la visita privata.
Spero di possa essere d’aiuto.Vorrei tanto che accadesse 💑💏👪Ciao ragazze, presente con “sospetta endometriosi”.
Sapreste dirmi che tipo di percorso va affrontato con questa malattia? Esami da effettuare, consigli su dieta e quant’altro…
Mi fu diagnosticata solo tramite ecografia (Cisti ovariche fino a 9cm, utero fortemente retroflesso con obliterazione del Douglas e sospetta endometriosi rettale e vescicale) e mi fu prescritta immediatamente una pillola anticoncezionale. Sono riuscita miracolosamente ad avere una gravidanza naturale (nonostante mi venne prospettata sin dall’inizio la strada della fecondazione assistita, quindi una grandissima BDC). E ora stringo la mia stellona di 5 mesi 🙂 L’unico problema è che in realtà tutti i ginecologi mi avevano detto che con la gravidanza il problema si sarebbe, se non risolto, almeno attenuato. Ho avuto il capoparto a soli 40 giorni dal parto e sto avendo il ciclo ogni 20 giorni con dolori più invalidanti di prima (E in realtà molto più forti di quelli del travaglio). Come devo comportarmi? Scusate, cerco consiglio perché ho solo 24 anni e non ho idea di come devo muovermi…vista la giovane età tutti i medici hanno la tendenza a sottovalutare il problema..ma io non ce la faccio davvero più..Eos, Noisex, e la loro stellina ❤Sono mamma di Zoe (8 anni)[quote quote=540317]Grazie dell’aggiornamento @ela81, menomale che avete scongiurato un’altra operazione ma immagino la preoccupazione! Io sono in lista d’attesa e dovrebbero chiamarmi a gennaio per la fivet. Nel frattempo “tentativi liberi”, non ho una forma grave di endometriosi per cui speriamo in bene ma non so perchè ma sono parecchio pessimista (soprattutto da quando un’ecografista mi ha detto di non perdere tempo e di mettermi subito in lista d’attesa). Sono andata da una nutrizionista ma tra l’endometriosi e l’essere vegetariana la mia dieta sarà parecchio complicata (me la manda nei prossimi giorni) e non so bene quanto riuscirò a seguirla senza deprimermi. Ammetto che anche solo pensare di rinunciare alla pizza mi spaventa. @Speranza2018: a Negrar non fanno la fivet? Possibile che siamo le uniche nel forum con l’endometriosi?!
[/quote] Scusa, ma non entro quasi mai e non conosco la tua storia. Dove farai la fivet?
E poi non ho capito quale problema c’è tra l’essere vegetariana e la nuova dieta della nutrizionista. Io credo che sarai facilitata, io ho dovuto ridurre drasticamente il consumo di carne e latticini, ma una volta a settimana li mangio. Per te sarà più semplice. Già lo fai. Nei vari siti internet ho letto che da evitare assolutamente è la soia, eppure una volta al mese vado a mangiare al giapponese. Per il resto carne e latticini da ridurre il più possibile. Già la vita è dura, toglietemi pure il cibo e cosa mi rimane ahahahah. Dopo l’intervento è rimasto tutto com’è e la qualità della vita è migliorata. Quindi credo che questo tipo di dieta sia sufficiente, almeno per me.
Vola verso la luna, e se non ci riesci, ti perderai tra le stelleIo sinceramente non seguo nessuna dieta ma dovrei sia x i fastidi intestinali che x la massa corporea…sto esagerando un Po in questo ultimo periodo. Quindi penso di affidarmi ad una nutrizionista della mia zona sperando in risultati soddisfacenti.
Vorrei tanto che accadesse 💑💏👪Benvenuta @Valeria, facci sapere come va l’isteroscopia settimana prossima!
Ma voi seguite qualche dieta particolare? La nutrizionista (anche biologa) mi ha consigliato di togliere del tutto il glutine e ridurre molto i latticini e ha aggiunto alla mia alimentazione mandorle-noci e simili… qualcuna di voi ha provato?
Scusate alcuni problemi di grammatica me ne sono accorta solo adesso ma sono i telefoni che ci danno le parole automatiche.
Vorrei tanto che accadesse 💑💏👪Ciao ragazze,
Eccomi qui a raccontare la mia esperienza.
Mi sono sposata a giugno del 2015 è subito il desiderio di avere un figlio. A ottobre faccio una visita ginecologica per scrupolo, e il gine mi ha subito detto dobbiamo fare un intervento ci sono due cisti belle grosso, programmiamo intervento,spostato per ben 3 volte, e finalmente il 9 dicembre intervento in laparoscopia anche se solo esplorativa. Appena mi sveglio chiedo a mio marito com’era andata e mi guarda e mi dice “non hanno fatto niente ora viene il gine e ci spiega tutto”.
Arriva il gine nella stanza e ci spiega che avevo una brutta endometriosi IV stadio avanzata con tante aderenze io “cos’è?” non sapevo nemmeno l’esistenza di questa malattia. Mi ha un Po spiegato è suggerito di riprendermi da questo intervento anche se solo eplorativo e ne avremmo parlato meglio appena mi avrebbe tolto i punti.
Così, dopo una decina di giorni, il suo responso è stato di prendere appuntamento a negrar che sono specializzati su endometriosi. Preso il primo appuntamento a febbraio è mi dicono che le liste d’attesa sono lunghe io ho dato disponibilità che se si liberasse un posto mi avrebbero chiamato, e così è stato i primi di maggio mi chiamano e il 12 maggio intervento, durato 7 ore con una notte passata in terapia intensiva, troppe aderenze, esportazione di una tuba, un ovaio e un pezzo di intestino, con rischio di mettere il sacchetto, fortunatamente hanno fatto il possibile xke questo non succedesse. Ripresa da questo intervento mi dicono lei naturalmente non potrà concepire e ci siamo documentati per la fecondazione assistita.
I tentativo fivet negativo.
II tentativo fivet negativo con 1 blastocisti crioconservata.
III tentativo fivet da crioconservata negativo.
Adesso dovrò fare isteroscopia la prossima settimana e riprogrammare, mi auguro per novembre, il IV tentativo sperando per un positivo.
Questa è la mia storia, difficile pensare a tutto quello che si passa ma non ci arrendiamo finche il nostro sogno non si avvera anche se è dura durissima affrontare questo percorso.
Buona giornata a tutte.
Ps: io ho pure seri problemi intestinali :wacko: :scratch: :wacko:Vorrei tanto che accadesse 💑💏👪Grazie dell’aggiornamento @Ela81, menomale che avete scongiurato un’altra operazione ma immagino la preoccupazione!
Io sono in lista d’attesa e dovrebbero chiamarmi a gennaio per la fivet. Nel frattempo “tentativi liberi”, non ho una forma grave di endometriosi per cui speriamo in bene ma non so perchè ma sono parecchio pessimista (soprattutto da quando un’ecografista mi ha detto di non perdere tempo e di mettermi subito in lista d’attesa).
Sono andata da una nutrizionista ma tra l’endometriosi e l’essere vegetariana la mia dieta sarà parecchio complicata (me la manda nei prossimi giorni) e non so bene quanto riuscirò a seguirla senza deprimermi. Ammetto che anche solo pensare di rinunciare alla pizza mi spaventa.
@Speranza2018: a Negrar non fanno la fivet?
Possibile che siamo le uniche nel forum con l’endometriosi?!
Scusate l’assenza, ma il nuovo lavoro mi ha preso davvero tanto e non ho più tempo di stare al pc. Avevo aperto questo topic proprio per darci dei consigli, ma vedo che siamo davvero in pochissime a rispondere e mi dispiace per questo, soprattutto visto che questa malattia è molto diffusa.
Il mio aggiornamento è che il secondo tentativo non posso ancora programmarlo fino a che non si definisce la mia situazione lavorativa. Purtroppo non è facile da spiegare a lavoro, non tutti comprendono che ci si deve assentare per andare all’estero e poi prendere dei giorni di malattia, anche se sarebbero un diritto. Quindi per ora ho dovuto accantonare il mio sogno.
Per quanto riguarda l’alimentazione, non sono più andata da una nutrizionista. Ho creato una dieta adatta a me, cercando di evitare i latticini e la carne senza privarmene del tutto. Tengo un diario alimentare dove gestisco cosa mangiare durante la settimana, cercando di inserire ogni genere di cibo ed evitare di incorrere troppo spesso, per comodità, nelle solite scelte. Da quando do la precedenza a verdura e legumi mi sento più energica, sono riuscita a dimagrire, non tantissimo, ma il giusto.
Sono stata nuovamente ricoverata in ospedale per la sactosalpinge, con una forte cura antibiotica abbiamo scongiurato l’operazione. Dopo un mese la tuba sembrerebbe essere tornata normale. Erano 5 anni che era così, ho in lista una risonanza magnetica per averne la conferma. Se fosse davvero guarita, allora niente operazione, altrimenti dovrò fissare l’intervento e rimandare ulteriormente il secondo tentativo.
Inizio a rilassarmi davvero su tutta questa facenda, c’è voluto davvero tanto tempo, ma alla fine ce la sto facendo. Auguro a tutte voi, che avete l’endometriosi come me, di stare meglio e di risolvere i vostri problemi. Purtroppo ci vuole tempo e tanta tanta pazienza.
Vola verso la luna, e se non ci riesci, ti perderai tra le stelle
Io sono seguita a Negrar… entro 6 mesi intervento…
@speranza2018 di dove sei? io sto facendo gli esami per mettermi in lista d’attesa alla mangiagalli a milano.
Ciao! Sono nuova, affetta da endometriosi, già tolta una tuba per extra uterina, sono in attesa per intervento di pulizia endometriosi profonda e asportazione dell’altra tuba. Quindi per avere un figlio mi si prospetta solo fivet… non so da che parte iniziare. Il gine che mi opererà dice di iniziare già a guardare in giro per trovare un centro… help
Ciao a tutte, dopo tanti anni di pillola, ho scoperto di avere l’endometriosi nel momento in cui con il mio compagno abbiamo iniziato a cercare una gravidanza. Il ginecologo mi ha detto che per ora la dimensione della ciste e del fibroma non rendono impossibile il concepimento naturale ma nel caso questo non avvenisse entro qualche mese di iniziare già da ora a metterci in lista per la pma. E così eccomi qui… Spaventata ma rincuorata nel leggere le vostre storie.
Avete suggerimenti per una neofita come me?
Grazie!Ciao ragazze, passo di qui perchè volevo fare una domanda a @meyun78; innanzitutto ho una buona notizia, ho fatto icsi a novembre e ora sono nella 16 esima settimana :heart: dunque in gravidanza seguivi sempre gli stessi consigli alimentari per quanto riguarda l’endometriosi?Il mio sgarro sta un pò nello yogurt (yomo, quindi il più naturale possibile)e qualche volta un pezzo di formaggio vaccino (non ho mai rinunciato al grana sulla pasta,o se capita la mozzarella vaccina sulla pizza);per il resto mozzarella di bufala, formaggio di capra anche se ultimamente mi nausea e latte di capra…,il resto più o meno cerco di seguirlo sempre!Il pesce lo evito, il tonno in scatola non mi dispiace ma lo limito per via del mercurio…comunque cerco di equilibrare i cibi infiammanti in una giornata…tipo se mangio lo yogurt vaccino non mangio il formaggio vaccino…o cibi come carne rossa…tu come ti comportavi in gravidanza?Grazie e spero che tu stia bene :rose:
Un intervento per endometriosi, dopo anni infruttuosi e di grandi dolori al ciclo, problemini di spermiogramma anche mio marito, approdiamo in pma nel 2015, una iui sospesa, una iui negativa,con la stimolazione scopro anche di essere micropolicistica,una fivet negativa, una icsi grazie a cui ho avuto la mia piccola, e ora sono in attesa del suo fratellino/sorellina precedentemente crioconservato -Chi lotta per qualcosa non sarà mai perso-Sono mamma di Polpettina (8 anni) Tesorina (5 anni)Ciao @Ela81 ho scritto alla pagina 742 del post pma 2016 gli aggiornamenti in cui pongo anche i miei dubbi comunque ormai ci siamo, sabato sospendo primolut-nor (anche tu l’hai preso ,ricordo male?)e aspetto il ciclo poi si parte con la stimolazione…tu quando farai il 2 tentativo?Scusami se te lo chiedo, ma un nuovo tentativo era incluso nel pacchetto o dovrai pagare di nuovo?
Un intervento per endometriosi, dopo anni infruttuosi e di grandi dolori al ciclo, problemini di spermiogramma anche mio marito, approdiamo in pma nel 2015, una iui sospesa, una iui negativa,con la stimolazione scopro anche di essere micropolicistica,una fivet negativa, una icsi grazie a cui ho avuto la mia piccola, e ora sono in attesa del suo fratellino/sorellina precedentemente crioconservato -Chi lotta per qualcosa non sarà mai perso-Sono mamma di Polpettina (8 anni) Tesorina (5 anni)Ragazze come state? Novità?
Vola verso la luna, e se non ci riesci, ti perderai tra le stelleCiao ragazze!
@meyun no, non mi hanno dato alcun tipo di stimolazione dopo l’intervento…però non lo avevo fatto presso un centro…forse con la scusa “sei giovane” il ginecologo di allora mi lasciò passare senza fare nulla quegli otto mesi seguenti…ma a mio avviso fu sbagliato…infatti dicono che sono i mesi migliori per concepire quelli seguenti all’intervento…ma io non feci niente di niente…nessun consiglio…poi avendo fase luteale breve (11 giorni)e progesterone bassino non mi dettero nulla!Anzi mi venne detto “la fase luteale viene supportata solo in pma” :scratch: io ho la sensazione di essere stata lasciata a me stessa sinceramente…adesso tra un tentativo e il seguente mi hanno fatto prendere primolut nor (1/4 di cp al dì)ma sarà veramente utile o sto solo prendendo ormoni inutilmente? :scratch: un tempo avevo assunto visanne e ricordo la mia pelle pulitissima, adesso invece a volte ho brufoli sul mento, che a me fanno pensare a uno stato infiammatorio ma nessuno gli ha mai dato importanza!Mah…
Tu avevi qualche appuntamento importante a fine settembre ricordo male?Io partirò a ottobre per il secondo tentativo di fivet…grazie per la speranza che riponi…io però mi sento “scoglionata” passami il termine!
@ela81 grazie per avere riportato il contenuto del link, come ti ha detto @meyun credo anche io che la linea di massima sia quella che conta…poi un cocktail ogni tanto non credo ammazzi nessuno, almeno questo è ciò che penso…comunque ricorderò sempre il pezzone di taleggio che mi diedero in ospedale ai pasti dopo l’intervento :scratch: sei stata meticolosa ad assaggiare quei nuovi prodotti…io ad esempio bevo un caffè e un tè al giorno…ma non credo che siano questi a danneggiarmi onestamente…poi un goccio di latte nel caffè e nel tè…e uno yogurt o un pezzo di formaggio…però è vero, tentare di introdurre yogurt di capra o prodotti non derivanti dal latte vaccino a esclusione della soya non sarebbe poi così male…anche se ho i miei dubbi sui gusti come già tu hai potuto confermarci…anche se poi per la salute questo e altro…però rinunciare a tutto non penso sia giusto…qualche volta uno strappo alla regola credo ci sia concesso anche solo per l’umore!E via ai sensi di colpa che fanno solo male…
Un intervento per endometriosi, dopo anni infruttuosi e di grandi dolori al ciclo, problemini di spermiogramma anche mio marito, approdiamo in pma nel 2015, una iui sospesa, una iui negativa,con la stimolazione scopro anche di essere micropolicistica,una fivet negativa, una icsi grazie a cui ho avuto la mia piccola, e ora sono in attesa del suo fratellino/sorellina precedentemente crioconservato -Chi lotta per qualcosa non sarà mai perso-Sono mamma di Polpettina (8 anni) Tesorina (5 anni)Aggiornamento, la crescenza di capra mi ha fatto sentire male, ma in un giorno è passato tutto. Con il latte di riso è andata peggio, ho avuto la nausea e mi sento debole. Eppure non credevo che mi potessero dare tutti sti problemi. Quando ho iniziato il diario alimentare mi sentivo più forte, l’intestino era regolare, non so se sto anche dimagrendo, non mi sono ancora pesata, ma mi sentivo più leggera. Invece quando ho iniziato con questi nuovi prodotti ho avuto diversi problemi, immaginavo di sentire subito i benefici, sono rimasta delusa. Il latte di riso sa proprio di riso ed è talmente dolce da causarmi la nausea, quindi devo aggiungerci altro e sto facendo varie prove per trovare il giusto equilibrio tra i vari gusti. Tu lo bevi così al naturale o ci aggiungi qualcosa?
Vola verso la luna, e se non ci riesci, ti perderai tra le stelle
