Prima di diventare mamma lavoravo nel laboratorio di Genetica Umana dell’Università di Padova con un gruppo di persone fantastiche . Lì studiavamo alcune malattie rare, su campioni di DNA prelevati da famiglie che presentavano problemi specifici. Ogni campione per me rappresentava una persona , ed era ogni singolo campione, ogni singola persona che mi dava la motivazione di fare il massimo delle mie possibilità per trovare anche un minimo segno di speranza. Individuare il gene responsabile della malattia è un primo difficilissimo passo nella conoscenza di una patologia rara. Da lì a trovare una cura la strada è lunghissima e piena di intoppi. Bisogna lavorare duro, con costanza, determinazione e strumentazione giusta. Serve intuito, bravura e… soldi. Senza i soldi per comprare la strumentazione e per pagare questo lavoro, non si va da nessuna parte.
La malattia rara purtroppo per le aziende farmaceutiche non riveste molta importanza perchè ahimé pochi malati non fanno businness… Al giorno d’oggi i ritorni economici sono quasi sempre il motore degli investimenti…Inaccettabile? si, direi di si…perchè sono fermamente convinta che i doveri etici e morali dovrebbero essere messi in prima fila da chi ha la possibilità di investire sulla ricerca.
Il nostro Paese da anni non investe più nulla, i soldi scarseggiano ovunque ma non possiamo dimenticarci che esistono intere famiglie e bambini che , senza alcuna colpa, soffrono di malattie che mettono a dura prova chi ne è colpito e chi vive con lui. Malattie che spesso ti marcano con una data di scadenza, un conto alla rovescia inarrestabile. Ci si sente impotenti, si lotta con qualsiasi mezzo a disposizione e si spera che qualche bravo scienziato con la sua equipe abbia l’illuminaizone giusta e riesca a creare uno spiraglio di luce dove di luce proprio non ce n’é…
Telethon da tanti anni fa un lavoro encomiabile finanziando dopo un’attenta e accurata selezione le ricerche sulle malattie rare. Anche gli studi che facevamo noi erano finanziati per la maggior parte da Telethon.
E sono queste ricerche che spesso riescono a dare a quelle famiglie e a quei bambini, una speranza.
Come quello che sta accadendo a Francesco, un bimbo di 5 anni affetto da una malattia rara (la malattia di Pompe) che colpisce i muscoli. Francesco rappresenta tanti altri bambini che come lui lottano ogni giorno per una vita migliore.
Vorrei che ci sentissimo tutte mamme di Francesco: per lui possiamo fare tanto facendo anche una piccola donazione a Telethon sul sito ufficiale: http://www.telethon.it/dona o tramite tutti i vari canali che in questi giorni di Maratona si sono attivati per la raccolta fondi. http://www.telethon.it/chi-siamo
Grazie anche da parte di Francesco.